www.archive-org-2013.com » ORG » H » HAEFINLAND

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".

    Archived pages: 15 . Archive date: 2013-09.

  • Title: Suomen Hae-yhdistys ry
    Original link path: /
    (No additional info available in detailed archive for this subpage)

  • Title: HAE sairautena
    Descriptive info: .. Etusivu.. Hae sairautena.. Syyt ja oireet.. Diagnosointi.. Hoito.. HAE-yhdistys.. Jäsenhakulomake.. Yhteystiedot.. Linkit.. Home.. HAE (HANE) eli hereditäärinen angioödeema on perinnöllinen turvotuksia aiheuttava sairaus.. Sairaus voi olla joskus hengenvaarallinen, etenkin jos se jää diagnosoimatta (Hakala M 1983, Jarva ja Meri 1999).. Se ei ole allergia, vaikka oireet voivat olla hyvin samanlaisia kuin allergiassa.. Allergialääkkeet eivät siihen tehoa, ja on tärkeää erottaa hereditäärinen angioödeema allergiasta.. Kaikkien epämääräisiä turvotuksia saavien kohdalla olisi tutkittava, onko kyseessä hereditäärinen angioödeema.. Hereditääriseen angioödeemaan ei liity tyypillisesti urtikariaa eli nokkosihottumaa (Jarva ja Meri 1999).. HAE-tauti  ...   ole havaittu.. C1-inhibiittorigeenin mutaatiota tunnetaan monia satoja.. Tyypin 1 HAE-taudissa (n.. 85 % potilaista) C1-inhibiittorin plasmapitoisuus on alentunut, kun taas tyypin 2 taudissa C1- inhibiittorin plasmapitoisuus on normaali tai suurentunut, mutta C1-inhibiittori toimii vajavaisesti.. Harvinainen 3-tyypin HAE-tauti puolestaan johtuu muun plasmatekijän kuin C1-inhibiittorin mutaatiosta.. Joka neljännessä tapauksessa kyse on uudesta mutaatiosta, joten taudin puuttuminen lähisukulaisilta ei sulje pois HAEa.. Taudin oireet ja vaikeusaste vaihtelevat huomattavasti samaan sukuunkin kuuluvilla potilailla.. Oireita esiintyy useammin naisilla kuin miehillä hormonaalisista syistä.. Viimeksi päivitetty (09.. 02.. 2011 18:59).. Copyright 2010 ---.. All Rights Reserved..

    Original link path: /index.php?option=com_content&view=article&id=46&Itemid=53
    Open archive

  • Title: Syyt ja oireet
    Descriptive info: Sairaus johtuu C1-esteraasiestäjän puutoksesta (tyyppi 1),C1-esteraasiestäjän huonosta toimimisesta (tyyppi 2) tai C1-esteraasiestäjän määrä ja toiminta on normaali mutta potilaalla on tyypilliset HAE-taudin oireet (tyyppi 3).. Hankinnallisessa angioödeemassa (AAE) oireet ovat samanlaiset kuin perinnöllisessä angioödeemassa.. Oireet.. Tyypilliseen hereditäärisen angioödeeman taudinkuvaan liittyy ns.. kolmoisoire: ihon turvotukset, vatsakipukohtaukset ja larynxödeema.. Oireina ovat ihon ja limakalvojen turvotuskohtaukset maha-suolikanavassa, hengityselimissä, raajoissa, kasvoissa, kielessä, kitalaessa tai henkitorvessa.. Kurkunpään turvotus esiintyy yleensä samanaikaisesti kuin kasvojen ja luomien turvotus.. (Hakala ym.. 1983, Jarva ja Meri 1999).. Turvotuskohtaukset kehittyvät vähitellen ja häviävät 2-5 vuorokauden aikana.. Kohtaukset voivat alkaa kuitenkin hyvin nopeastikin, etenkin vatsa-alueen kohtaukset.. Myös virtsarakon oireet ja migreenin tyyppinen päänsärky ovat mahdollisia.. Ennen turvotusta voi olla ihon punoitusta, ei kuitenkaan urtikariaa eli nokkospaukamia.. Turvotus voi olla hengenvaarallinen, erityisesti kielen, kitalaen tai henkitorven turvotuksessa – tukehtumisvaara - tai akuutin mahan yhteydessä – kuivuminen, tajunnan menetys.. Vaikeisiin kohtauksiin liittyy lähes aina myös  ...   tuntumattomuus, tiheä hengitys ja tajunnan tason aleneminen ovat myöhäisiä sokin merkkejä ja ennakoivat säätelymekanismien pettämistä.. Vatsakohtaus voi muistuttaa akuuttia mahaa, ja se voi johtaa turhiin leikkauksiinkin, esim.. umpisuolen poistoon.. Vatsakivun syynä on turvotus suolen limakalvolla.. Vatsakivut ovat koliikkimaisia ja yleensä voimakkaita.. Vatsakipuihin liittyy pahoinvointia ja oksentelua, harvoin ripuli.. Vatsakohtaus voi muistuttaa sappikivikohtausta.. (Hakala M, 1983).. Myös oikean vatsaleikkauksen tarve voi jäädä huomaamatta, kun HAE-diagnoosi on saatu.. (Gompels ym.. 2005).. Turvotus on epätarkkarajaista, ei kutise eikä ole kipeä.. Turvotuskohtausten esiintymistiheys ja voimakkuus vaihtelevat eri henkilöillä, ja saman perheen jäsenten oireet voivat olla eriasteisia.. Myös yhden potilaan kohtausten laatu voi vaihdella iän, elämäntilanteen tai muun asian takia.. Joillakin on kohtauksia viikoittain, joillakuilla vain kerran elämässään.. Kohtauksia laukaisevia tekijöitä ovat mm.. kudosvauriot, kolhut, erilaiset toimenpiteet, stressi, kuukautiskierto, infektiot, tietyt lääkkeet (estrogeeni, ACE-estäjät eli sydämen vajaatoiminta- ja verenpainelääkkeet, angiotensiini II-reseptoriantagonistit).. Viimeksi päivitetty (24.. 01.. 2011 12:10)..

    Original link path: /index.php?option=com_content&view=article&id=52&Itemid=58
    Open archive

  • Title: Diagnosointi
    Descriptive info: Plasman (seerumin) komplementtitekijä C4 on hyvä seulontatutkimus C1-inhibiittorin puutosta epäiltäessä, sillä C4-taso on lähes aina alentunut hoitamattomassa HAE-taudissa.. Plasman komplementtitekijän C3:n taso on HAEssa normaali.. Taudin diagnoosi perustuu plasman C1-inhibiittorin (P-C1Inh) alentuneeseen tasoon tai sen alentuneeseen toimintakykyyn (P-C1InhBk).. Plasman tai seeruminäytteen on syytä olla tuore tai tuoreena pakastettu ( 4 tuntia).. Tutkimukset tulisi tehdä hoitamattomille potilaille tai vähintään viikko hoidon päättymisestä,  ...   on epävarmempaa viitearvojen puutteellisuuden vuoksi.. C1-inhibiittorin antigeenipitoisuus ja aktiivisuus ovat vastasyntyneillä 30−50 % aikuisten tasoa alhaisempia, mutta nousevat syntymän jälkeen aikuisten tasoa korkeammalle.. Alle 1-vuotiailla lapsilla C1-inhibiittorin taso alle 30 % aikuisten viitearvoista varmistaa yleensä HAE-taudin.. Normaali C1-inhibiittorin taso ei sen sijaan sulje pois tautia alle 1-vuotiailla, ja määritys tulisi toistaa, kun lapsi on yli vuoden ikäinen.. Viimeksi päivitetty (25.. 2011 08:20)..

    Original link path: /index.php?option=com_content&view=article&id=53&Itemid=59
    Open archive

  • Title: Hoito
    Descriptive info: Ennaltaehkäisevä lääkehoito.. Akuutin kohtauksen hoito.. HAE-taudin lääkkeetön hoito.. Hoito kotona.. Yleishoito.. HAEn hoidossa on keskeistä kohtauksia aiheuttavien tekijöiden ennaltaehkäisy.. Tulehtuneet hampaat ja muut infektiopesäkkeet tulisi etsiä ja hoitaa.. Raskaudenehkäisyssä ja muussa hormonihoidossa tulee välttää estrogeeneja.. ACE-estäjiä tulee välttää niiden bradykiniinin hajoamista estävän vaikutuksen vuoksi.. Myös angiotensiinireseptorin (AT2) salpaajia tulee käyttää varoen.. Lääkehoito.. Taudin hoitoon käytetään antifibrin olyyttisiä lääkkeitä, anabolisia steroideja sekä korvaushoitoa C1-inhibiittorikonsentraatilla.. Uusin valmiste kohtausten hoitoon on ikatibantti.. Traneksaamihapon tehon oletetaan perustuvan fibrinolyysin estoon ja C1-inhibiittorin kulutuksen vähenemiseen.. Traneksaaminhappo vähentää osalla potilaista kohtausten esiintymistä ja vaikeusastetta, mutta sen teho on heikompi kuin muiden lääkkeiden.. Traneksaamihapon tärkein vasta-aihe on tromboositaipumus.. Noin kolmasosalla potilaista esiintyy suuremmilla annoksilla pahoinvointia ja ripulia.. Anaboliset steroidit lisäävät C1-inhibiittorin tuotantoa maksassa.. Suomessa on saatavana erityislupavalmisteena danatsolia, mikä on heikennetty androgeeni.. Danatsolin anto on aloitettava useita päiviä ennen ennakoitua laukaisevaa tekijää, eikä se sovellu kohtausten hoitoon.. Danatsolilla on useita annoksesta riippuvia haittavaikutuksia, yleisimpinä depressio, päänsärky, pahoinvointi, painonnousu, hypertensio, virilisaatio sekä kuukautiskierron ja maksantoiminnan häiriöt.. Kasvun hidastuminen on tärkein vasta-aihe lapsilla.. Danatsoli on myös vasta-aiheinen raskauden  ...   hyvin siedetyiksi, eikä niiden käyttöön ole liittynyt merkittäviä haittavaikutuksia.. Anafylaktisen reaktion mahdollisuus tulee huomioida erityisesti hoidon alkuvaiheessa.. Valmistuksessa käytettävä plasma tutkitaan mahdollisten veriperäisten virusten suhteen, ja valmisteet käsitellään viruksia tuhoavilla ja poistavilla menetelmillä.. Ikatibantti estää bradykiniinin sitoutumista reseptoriinsa.. Saatavilla on myös alfakonestaatti, joka on C1 –esteraasi- inhibiittorin kopio, joka toimii samalla tavalla kuin ihmisen proteiini.. Alfakonestaattia tuotetaan yhdistelmä-DNA tekniikan avulla siirtogeenisten kanien maidosta: Kaneille on siirretty geeniä, jonka avulla ne kykenevät tuottamaan maidossaan ihmisen proteiinia.. Alfakonestaatin yleisin sivuvaikutus (useammalla kuin 1-10 potilaalla sadasta) on päänsärky.. Alfakonestaattia ei saa antaa potilaille, joilla tiedetään tai epäillään olevan kaniallergia.. Ennen hoidon aloittamista potilaista on testattava kanin allergeenien aikaansaama IgE-vasta-aineiden esiintyminen ja testituloksen on oltava negatiivinen.. Ikatibantti annetaan hitaana pistoksena ihon alle.. Ikatibantti vähensi lumelääkettä ja traneksaamihappoa tehokkaammin kohtausten vaikeusastetta ja kestoa kontrolloidussa kliinisessä tutkimuksessa.. Varovaisuutta on noudatettava hoidettaessa sepelvaltimotauti- ja aivohalvauspotilaita.. Raskauden aikaisesta käytöstä tai lapsipotilaiden hoidosta ei ole kokemuksia.. Ikatibanttia ei ole tarkoitettu potilaan itse annettavaksi, vaan se on tarkoitettu kohtauksen hoitoon terveydenhoidon ammattilaisen antamana.. Viimeksi päivitetty (08.. 03.. 2012 15:17)..

    Original link path: /index.php?option=com_content&view=article&id=54&Itemid=60
    Open archive

  • Title: Tietoja HAE-yhdistyksestä
    Descriptive info: Yhdistys säännöt.. Jäsenyyden edut.. Tietoja Suomen HAE-yhdistyksestä.. Yhdistys aloitti toimintansa 26.. 4.. 2008 Helsingissä pidetyllä kansainvälisellä HAE-taudin – hereditaarisen angioödeeman - hoitoa ja luonnetta käsitelleellä seminaarilla ja yhdistyksen perustamiskokouksella.. Virallisen yhdistyksen aseman se sai 15.. 12.. 2010, kun säännöt merkittiin lopullisesti yhdistysrekisteriin.. Lokakuussa 2007 oli järjestetty yhteistyössä Iholiiton kanssa nettiyhteyksien pohjalta ensimmäinen valtakunnallinen HAE-tautia sairastavien ja heidän läheistensä seminaari Lappeenrannassa.. Yhdistyksen toiminnan on ollut työssä HAE-taudin tunnetuksi tekemisessä varsinkin suomalaisen lääkärikunnan parissa, kansainvälisten asiantuntija- ja vertaisjärjestöyhteyksien vahvistamisessa, taloudellisten toimintamahdollisuuksien luomisessa, asianmukaisten diagnoosien saamiseksi sitä oireileville ihmisille, ennaltaehkäisevän ja kohtaukset lopettavan kotihoidon käytäntöjen kehittämisessä ja muussa työssä asianmukaisen HAE-taudin hoidon saattamisessa potijoiden tarpeita vastaavalle tolalle sekä seminaarien ja tapahtumien järjestämisessä jäsenten hoitotilanteen tukemiseksi ja vertaistuen ja jäsenten keskinäisten yhteyksien vahvistamiseksi.. Yhdistys on saanut arvokasta apua Iholiitolta sekä kolmelta lääkealan yritykseltä, mikä on mahdollistanut toiminnan harjoittamisen riittävän laajana ja taannut korkeatasoisen asiantuntemuksen hankkimisen varsinkin lääketieteellisiin esitelmiin ja esityksiin.. Yhdistyksen jäsenmäärä oli vuoden 2011 alussa 67 varsinaista jäsentä ja 1 kannatusjäsen.. Edunvalvonta..  ...   ja pysyvän, seurantaan paneutuvan hoitavan lääkärin turvaaminen potijoille – HAE-taudin hoitomyönteisyyden vahvistaminen suomalaisen hoitoväen ammattilaisten parissa,.. asiantuntevan hoidon saaminen kohtauksiin ennen muuta sairaaloiden ensiapu- ja sisätautiosastoille,.. ehkäisevän kotihoidon mahdollisuuksien turvaaminen sitä tarvitseville,.. asiallisen ja kunnioittavan suhtautumisen turvaaminen hoitoväen keskuudessa HAE-taudin potijoiden ja heidän läheistensä kokemustiedolle,.. HAE-tautia koskevan yleisen tietoisuuden parantaminen suomalaisten parissa mm.. tarkoituksenmukaisen ensiavun turvaamiseksi kohtauksen saajille.. Tutkimuksen, diagnoosin ja hoidon saanti riippuu tällä hetkellä liikaa potilaan asuinpaikkakunnasta ja keskussairaalapiiristä sekä yleensä sattumasta.. Yhdistyksellä on ollut paljon tehtävää oikeudenmukaisen ja yhdenmukaisen kohtelun takaamiseksi jäsenkunnalle.. Kansainvälinen toiminta.. Yhdistys on alusta lähtien pitänyt yhteyttä kansainvälisiin HAE-taudin vertaisorganisaatioihin – HAEInternationaliin ja Tanskan sekä Saksan potilashdistyksiin.. Yhdistyksen hallituksen jäsenet ovat osallistuneet asiantuntijoille tarkoitettuihin seminaareihin ja yhdistyksen jäsenet ovat osallistuneet potilaille ja läheisille tarkoitettuihin kokouksiin.. Kansainvälisiin kokouksiin osallistuu asiantuntijoita ja potilaita pääasiassa Euroopasta ja Pohjois-Amerikasta ja niissä on mahdollista saada tietoa HAE-tautia käsittelevistä uusista tutkimuksista ja Fabryn taudin hoidon järjestelyistä eri maissa.. Lataa Suomen HAE-yhdistyksen julkaisema Elämää HAE-taudin kanssa (pdf) ».. 2011 14:53)..

    Original link path: /index.php?option=com_content&view=article&id=70&Itemid=65
    Open archive

  • Title: Jäsenhakulomake
    Descriptive info: Jos haluat liittyä jäseneksi, niin se onnistuu parhaiten tällä hetkellä ilmoittamalla tietosi Suomen Hae-yhdistyksen sihteerille ja ja maksamalla jäsenmaksun.. Täytä oheinen lomake ja lähetä sen HAE-yhdistyksen sihteerille mieluiten sähköpostilla.. Jos haluat lähettää viestin tavalliasella postilla, niin ota yhteyttä sihteeriin ja pyydä osoite.. Varsinaisten jäsenten maksu on 20 euroa, yksityisten kannatusjäsenten 50 euroa ja yrityskannatusjäsenten 200 euroa.. Maksut maksetaan HAE-yhdistyksen tilille 578923-220888.. Lämmin kiitos jäsenmaksun maksaneille!.. (word-tiedosto).. Viimeksi päivitetty (02.. 04.. 2013 12:19)..

    Original link path: /index.php?option=com_content&view=article&id=61&Itemid=67
    Open archive

  • Title: Yhteystiedot
    Descriptive info: Voit soittaa tai lähettää sähköpostia HAE -yhdistyksen hallitukselle.. hallitus (at) haefinland.. org.. Katri Karlsson.. , puheenjohtaja, puh.. 040-2451344, sähköposti:.. puheenjohtaja (at) haefinland.. Elina Nykyri.. , sihteeri, puh.. 041-539 6220, sähköposti:.. sihteeri (at) haefinland.. Lisbeth Kalske,.. rahastonhoitaja,.. rahastonhoitaja (at) haefinland.. Annukka Kalske.. Noora Järvinen.. Sirpa Lehti.. Mauri Pesonen.. Soili Ruuskanen.. Pertti Tirkkonen.. 2013 12:20)..

    Original link path: /index.php?option=com_content&view=article&id=66&Itemid=71
    Open archive

  • Title: Linkit
    Descriptive info: LINKIT.. Shire.. Sanquin.. CSL Behring.. Sobi.. www.. haetauti.. fi.. Harvinaiset.. net.. fi.. Iholiitto.. HAE International.. 2013 12:04)..

    Original link path: /index.php?option=com_content&view=article&id=68&Itemid=73
    Open archive

  • Title: Ennaltaehkäisevä lääkehoito
    Descriptive info: Eri ihmisillä eri tekijät laukaisevat kohtauksen, joten olisi tärkeää löytää omat kohtauksen laukaisevat tekijät ja välttää niitä.. Infektioita, stressiä, erilaisia vammoja ja liiallista hetkittäistä fyysistä rasitusta tulisi välttää.. Hyttysen ja muiden hyönteisten pistot saattavat laukaista kohtauksen.. Tulehduspesäkkeiden huolellinen etsiminen ja hoito on tärkeää, esimerkiksi säännölliset hammastarkastukset ovat tarpeen.. Myös helikobakteeri  ...   käyttöä tulisi varoa.. Ainoastaan progesteronihormonia sisältävät ehkäisylääkkeet ovat turvallisia, ja progesteronilla saattaa olla jopa suojaava vaikutus.. Kohdunsisäisten ehkäisykierukoiden turvallisuudesta ei ole tietoa.. Ennaltaehkäisevänä lääkehoitona käytetään traneksaamihappoa.. ja anabolisia steroideja, vaikuttavina aineina danatsoli tai stanatsoli.. Vaikeissa tapauksissa estohoitoon voidaan käyttää C1-inhibiittorikonsentraatti-infuusiota 500-1000U 1-2 kertaa viikossa (Jarva ja Meri 2011).. 2012 15:18)..

    Original link path: /index.php?option=com_content&view=article&id=55&Itemid=61
    Open archive

  • Title: Akuutin kohtauksen hoito
    Descriptive info: Akuutissa tilanteessa hoito riippuu kohtauksen voimakkuudesta.. Raajojen turvotukset eivät välttämättä tarvitse hoitoa, mutta neliraajaturvotuksetkin ovat mahdollisia, jolloin potilas ei pysty kävelemään.. Voimakasoireinen kohtaus vaatii aina hoitoa, jolloin ensisijainen hoito on C1-inhibiittoria 500-2000 yksikköä (Jarva ja Meri, 2011).. Vakava kohtaus vaatii myös aina suonensisäistä nesteytystä.. Vatsaturvotuksiin tarvitaan myös kipulääkkeitä.. Jääplasma voi pahentaa akuuttia kohtausta ja tulevia kohtauksia, joten sen käyttöä ei suositella.. Antihistamiineista, kortisonista ja adrenaliinista ei ole apua kohtausten hoidossa tai kohtausten estossa (Hakala M, 1983, Jarva ja Meri, 2011).. C1-inhibiittori on puhdistettua plasman C1-estäjää, joka on käsitelty siten, että tuotteen kautta ei voi tarttua mikrobeja.. C1-inhibiittoritiiviste auttaa yleensä nopeimmin kymmenessä minuutissa ja viimeistään neljän tunnin kuluessa.. Jos C1-inhibiittorikonsentraatti ei helpota oireita  ...   samalla tavalla kuin ihmisen proteiini.. Tehdyissä kliinisissä tutkimuksissa useimmilla potilailla hoito onnistui 50 yksikköä/kg, ja lisäannoksen tarvitsi vain noin 10 prosenttia potilaista.. (EMA/680317/2010, valmisteyhteenveto).. Ikatibantti (30 mg ihon alle) on bradykiniini 2 –reseptorin antagonisti, joka on tehokkaampi kuin traneksaamihappo (Jarva ja Meri 2011).. Lievemmissä kohtauksissa annetaan traneksaamihappoa suoneen.. Estolääkityksen annostuksen suurentaminen voi myös auttaa.. On tärkeää, että hoitoon hakeudutaan ajoissa, koska kohtaus voi pahentua nopeasti.. On tärkeää, että potilaat ovat tietoisia sairaudestaan, sillä vaikea turvotuskohtaus voi iskeä missä ja milloin vain.. On tärkeää, että potilailla olisi aina mukanaan kirjalliset hoito-ohjeet (Jarva ja Meri, 2011).. Markku Savolainen, professori, OYS.. Elina Alatalo, ihotautien ylilääkäri, Etelä-Karjalan keskussairaala.. Iholiiton HAE-kurssi Lappeenrannassa 5.. -6.. 10.. 2007.. 2012 15:19)..

    Original link path: /index.php?option=com_content&view=article&id=56&Itemid=62
    Open archive


  • Archived pages: 15